syndrome de williams

Besoin de votre aide (m�moire de psychologie)

dawn_faith — Sun, 29 Jun 2008 12:34:25 GMT

Bonjour � tous

Je m'appelle Claire, j'ai 25 ans et je suis en cinqui�me et derni�re ann�e de psychologie clinique, a l'universit� paris 8 (� Saint Denis, 93) ...

Et dans le cadre d'un stage en IME, mon m�moire porte sur la question du d�veloppement affectif, en particulier la probl�matique fusionnelle.

Et pour l'illustrer, je m'appuie notamment sur un jeune de 13 ans souffrant d'un retard mental li� au syndrome de Williams et Beuren...

Aussi, j'aurais voulu savoir si certains ...

Bonne ann�e 2008

edouard — Wed, 02 Jan 2008 16:20:16 GMT

Bonne ann�e 2008 � tous. Le site et le forum devraient s'arr�ter cette ann�e car un site national va voir le jour d'ici peu. Vous pourrez retrouver encore plus d'informations sur le syndrome de Williams et Beuren.

Je remercie tous ceux qui ont particip� au forum et qui lisaient r�guli�rement le site r�gional.

rentr�e des classes

edouard — Wed, 05 Sep 2007 08:47:22 GMT

Donnez votre avis sur la rentr�e des classes;

Pour Julia tout va bien pour l'instant. Nous avons une AVSi qui s'occupe aussi d'un autre enfant handicap�. Julia para�t tr�s motiv�e et la ma�tresse tr�s disponible. A suivre...

moi, EVS

isabelle — Sun, 09 Dec 2007 12:01:01 GMT

Bonjour � tous, je suis employ�e comme EVS dans une �cole depuis 1 an et je m'occupe d'un petit SW Jocelyn. J'envoie ce message � la fois pour rentrer en contact avec d'autres EVS ( je n en connais aucun et ai besoin de parler un peu) et pour parler avec des parents qui ont un enfant SW et qui souhaiteraient discuter avec moi. merci pour vos r�ponses, isa

bonjour � tous je suis nouvelle sur le forum

kooky — Tue, 13 Nov 2007 20:04:42 GMT

bonjour je suis la maman de l�a 5 ans ,je passe le bonjour � mireille qui m'as d�jas vus il y a longtemp.

je voudrais savoir ou me procurer le livre (william et moi)je crois!,afin que je puisse le lire.merci

COlloques St Etienne

marraine de Rhone Alpes — Sun, 27 May 2007 10:33:19 GMT

Juste un petit mot pour tous vous remercier pour ce week-end pass� ensemble tr�s fort en �motions. Je suis tr�s heureuse et fi�re d'�tre une marraine d'enfants magnifiques comme vous avez tous et de voir que juste en chantant on peut rendre les gens heureux.

Bon courage � tous en esp�rant qu'on se reverra tous tr�s vite

Tous ces moments resteront a jamais dans nos coeurs

En tout cas si je peux faire quelques chose pour vous c'est avec grand plaisir que je le ferai et que je serais toujours ...

pr�sidentielles 2007

edouard — Mon, 23 Apr 2007 12:16:06 GMT

Sur le site de l'UNAPEI, vous pourrez retrouver toutes les propositions des candidats.

http://www.unapei.org/e-docs/00/00/14/08/document_actualite.md

Cordialement

recherches pour correspondre

edouard — Sun, 28 Jan 2007 16:55:21 GMT

Voici un message du papa d'un enfant russe atteint par le syndrome de williams : "Immense salut de Russia , de Moscou. Mon nom Sergey. On appelle mon fils Gleb. Gleb �tait n� 11,12,1998. Chez lui Williams's Syndrome. Nous voulons correspondre beaucoup avec vous. Je ne connais pas en r�alit� la langue fran�aise, c'est pourquoi j'utilise l'interpr�te �lectronique. Excusez. �crivez absolument nous, nous attendons beaucoup. - "

Il attend vos messages de soutien � l'adresse suivante : ...

coucou.

melissa — Thu, 08 Feb 2007 15:14:29 GMT

bonjour a toutes et a tous ,voil� nous sommes parents de deux enfants ,MANON et MELISSA, 13 et 16 ans.

M�lissa a �t� diagnostiqu� avec le syndrome de WB a l'age de 7 ans.

depuis elle a bien �volu� a son rytme et maintenant elle est scolaris�e dans un IME sur Grenoble.

A+ pour d'autres nouvelles et mer�i pour ce forum d'�changes.

hormones de croissance

edouard — Tue, 02 Aug 2005 16:47:57 GMT

Ma fille Julia (4 ans et 3 mois) a une taille de 93 cm et on nous propose de lui administrer des hormones de croissance. Il s'agit d'hormones de synth�ses et donc � priori il n'y a aucun risque.

On nous annonce une taille adulte autour de 1,48 m et c'est vrai que cela fait un petit peur m�me si je connais des gens qui font cette taille et qui vivent tr�s bien.

La petite taille de julia l'emp�che de faire de plus grands progr�s en motricit� : les marches d'escaliers par exemple sont trop hautes ...

bonjour � tous

virginie92 — Thu, 06 Oct 2005 20:00:33 GMT

Bonjour, nouvelle sur ce site, je me pr�sente...je suis maman de 2 enfants, Bastien, 4ans et R�hda,9 ans aujourd'hui et atteind du SWB

Dadou (son surnom) est en clis depuis 3 ans, o� il a appris � lire et �crire (m�me si le graphisme n'est pas vraiment sa tasse de th�...), il commence les additions

comme nombre de vos enfants (je suppose), il adore la musique et la danse et � la chance d'avoir une m�moire auditive fantastique...

c'est un enfant HEUREUX... qui nous apporte beaucoup de joies ...

Nouveau site d' Axel

miraxel — Sun, 27 Aug 2006 01:36:28 GMT

ce petit mot pour vous dire que le site d' Axel a �tait refait compl�tement et qu il a aussi chang� d' adresse :

http://www.chezaxel.net/

et qu' il y a des nouvelles d' Axel sur la page "qui suis je ?"

Bonne visite dans notre petite demeure et pensez � changer le lien

Je viens d'apprendre que mon fils a le syndrome

Rachid — Thu, 12 Jan 2006 17:05:39 GMT

Bonjour, Je m'appelle Rachid et je suis le papa du petit Amine (3 ans), je viens d'apprendre qu'il a le syndrome WB et je suis effondr�. C'est pour moi un choque terrible mais je doit le surmonter et etre fort pour mon fils. Je croyais que l'Amour que j'avais pour lui �tais immense mais ce n'est rien � cot� de ce que je ressent pour lui aujourd'hui. J'espere surmonter mon chagrin le plus vite possible afin d'apporter tout le bonheur, l'Amour et le soutien qu'Amine a besoin.

autour des williams

valeriecallenaere — Mon, 06 Nov 2006 13:36:51 GMT

Anne-Laure Thomas figure dans la liste des femmes les plus formidables de l'ann�e du magazine femme actuelle. Les votes se font jusqu'au 13 novembre sur le site de la revue.

Bonne ann�e � tous

Gaelle — Sun, 31 Dec 2006 10:39:26 GMT

Bonjour � tous,

je vous envoie mes voeux pour cette nouvelle ann�e qui va debuter dans quelques heures. Je vous donne rdv le 4 f�vrier a Vulbens pour un petit repas sympathique. Un gros bisous � tous les enfants.

my son John

Treas4ever — Fri, 03 Nov 2006 10:02:46 GMT

Hi, I live in America and I'm new in this forum. My son John is 13 and he is swb.

See you later

Rentr�e scolaire et loi du handicap

edouard — Sat, 02 Sep 2006 13:24:59 GMT

C'est la rentr�e scolaire lundi et la loi du 11 f�vrier 2005 n'est pas toujours appliqu�e totalement ou souvent interpr�t�e diff�remment suivant les d�partements. Le combat avec l'administration est h�las loin d'�tre fini pour faire appliquer cette loi.

J'attends vos r�actions et vos t�moignages. Bonne rentr�e � tous!

information about the syndrom

WebPromoters — Tue, 24 Oct 2006 00:48:14 GMT

Hi, I need informations about the syndrom williams.

It's really important to me. Please, help.

Thanks

traitement pour la croissance et pour l'hyperactivit�

valeriecallenaere — Tue, 28 Feb 2006 08:28:16 GMT

J'aurai besoin de vos services rapidement.

1- Existe-t-il un traitement aux hormones de croissance ou plusieurs ?

2-Quels sont les laboratoires qui le diffuse?

3- Un nouveau traitement de l'hyperactivit� remplace aujourd'hui la ritaline.Connaissez vous son nom ?et les labos qui le diffusent ?

4- enfin existe-t-il d'autres formes de traitement courants chez nos enfants?

Par avance merci de toutes les r�ponses que vous pourrez me faire parvenir.

Val�rie Callenaere

bonjour � tous

miraxel — Sat, 23 Jul 2005 15:58:36 GMT

Bonjour � tous, je suis heureuse de vous rejoindre sur ce forum.

Je me presente Mireille maman de 3 gar�ons, dont le petit dernier Axel, 4 ans qui a le SW, nous habitons en Moselle.

Je suis l� pour apprendre et pour pouvoir aider dans la mesure de mes possibilit�s.

A tr�s bient�t.

Bonjour a ts

vanouille — Thu, 13 Oct 2005 14:07:14 GMT

Bonjour,

Je suis ici car j'ai quelques questions a vs poser sur ce syndrome car j'ai de gros doutes en ce qui concerne mon enfant.

Je vous explique rapidement la situation et j'aimerai avoir votre avis sur la question.

J'ai 25 ans et j'ai un enfant de 4 ans et demi pour qui les pbs se multiplient.

Pendant la grossesse, mon enfant avait un pb de croissance.

On m'a donc fait accoucher plus tot que prevu, et a la naissance il ne pesait que 2.340kg et on c'est rendu cpte qu'il avait un ...

vacances

edouard — Wed, 26 Jul 2006 17:46:08 GMT

Pas facile d'occuper nos enfants pendant cette p�riode de tr�s fortes chaleurs. Peut-�tre que certains ont des id�es originales pour nos petits bouts. N'h�sitez pas � envoyer vos id�es.

A+

activit�s sportives

camille — Tue, 14 Mar 2006 12:48:23 GMT

Ma fille Lili va avoir 4 ans, quels sports peut-elle pratiquer sachant qu'elle a vraiment beaucoup de retard au niveau moteur?

AVS/EVS

lola — Tue, 28 Mar 2006 18:17:57 GMT

Bonsoir, qui peut me dire les diff�rences qu'il y a entre les AVS et les EVS, je n'y comprends rien du tout?

Merci!

Lola

reportage sur France 3

edouard — Thu, 12 Jan 2006 11:10:29 GMT

Est-ce que quelqu'un a vu le reportage de France 3 sur un gar�on de 5 ans originaire de la r�gion lyonnaise, atteint par le syndrome de Williams?

Ce reportage serait pass� pendant les vacances de No�l vers 19h00.

Merci de me r�pondre.

Christophe

bonjour

GUERRY EVELYNE — Thu, 20 Oct 2005 07:28:19 GMT

Bonjour, je m'appelle Virginie, j'ai un petit gar�on de 5ans bientot et qui est atteint du syndrome de Williams.Je suis � la recherche d'une famille ayant un enfant du meme age que mon fils Yoren. Je ne sais pas trop me servir d'un ordinateur donc j'espere que j'envoie bien ce message au bon endroit et que vous allez pouvoir me donner des r�ponses. Merci d'avance et � bientot

thyroide

soraya — Wed, 08 Feb 2006 10:53:26 GMT

On vient d'apprendre que notre fils Lucas ag� de 7 ans et atteint du SWB, a un souci de thyroide, ses r�sultas de sang confirme que sa thyroide ne fonctionne pas tr�s bien. Est ce courant chez les enfants SWB et quel traitement. Je l'emm�ne voir mon g�n�raliste car pour avoir RDV avec le p�diatre ou l'endocrino il faut compter un d�lai d'attente de 3 mois.

Ordonn�e?

Isakim — Fri, 10 Feb 2006 05:39:44 GMT

La fille de ma soeur a 15 ans. Elle est atteinte de ce syndr�me. Elle a �norm�ment de facilit� � entrer en contact avec les gens. Charmeuse � souhait! Elle ne conna�t pas le danger. Ne peut percevoir la m�chancet� chez les gens! Il faut dire qu'elle a une d�ficience moyenne! Ma soeur lui fait vivre �norm�ment de choses... Sorties au cin�ma, quilles, danse, etc... C'est super! Socialement elle est tr�s habile. Par contre, elle n'est vraiment pas ordonn�e. C'est horrrrible! Elle a pass� ...

Un petit coup de col�re

valeriecallenaere — Sun, 08 Jan 2006 14:11:13 GMT

J'en ai de nombreux (coups de col�re). Je vous fais profiter de celui ci que j'ai transmis � un forum sur l'int�gration scolaire.

Bonne ann�e 2006 � tous qu'elle vous am�ne sant� et bonheur.

[i] Il est �tonnant de voir comme le fait de demander l'�cole ordinaire pour nos enfants peut d�cha�ner les passions.

Voici la r�alit� pour beaucoup d'entre nous :

Je pense que nous sommes tout � fait conscients que les �tablissements et structures sp�cialis�es ont �t� l� ...

loi du 11 f�vrier 2005

edouard — Wed, 25 Jan 2006 14:46:41 GMT

Comme on pouvait s'y attendre, la loi du 11 f�vrier 2005 n'est toujours pas appliqu�e. Nos enfants sont encore oubli�s. Au mieux dans certains d�partements, elle devrait �tre appliqu�e � partir de septembre 2006. J'attends vos r�actions.

Cordialement.

Christophe.

SWB sur le 49 pour faire des rencontres

swb49 — Thu, 26 Jan 2006 16:37:20 GMT

slt � tous

Bonne & heureuse ann�e 2006 � tout le monde

Toujour � la recherche de personne SWB sur le 49 pour faire des rencontres

@ + Tout le monde

nouveau site syndrome de williams

edouard — Thu, 12 Jan 2006 11:14:34 GMT

Le site de l'ASWB Ile de France a �t� enti�rement refait. Je vous invite � le visiter, on y trouve de nombreuses informations.

http://syndromedewilliams.free.fr/

Cordialement, Christophe.

Bonne ann�e 2006

edouard — Mon, 02 Jan 2006 07:51:14 GMT

Je souhaite � toutes et � tous une excellente ann�e 2006 en esp�rant que la nouvelle loi sur le handicap sera appliqu�e comme pr�vue (en th�orie depuis le 1er janvier). N'h�sitez pas � participer au forum et � critiquer le site que j'essaie d'am�liorer r�guli�rement en fonction de vos remarques et de l'actualit�.

A bient�t.

Christophe

bonjour

valeriecallenaere — Mon, 25 Jul 2005 10:40:13 GMT

bonjour � tous,

je m'appelle Val�rie et suis la maman de Marine bient�t quinze ans, qui entre en 4�me UPI au coll�ge. Je suis tr�s heureuse de pouvoir venir �changer et esp�re trouver parmi vous aussi des parents d'ados et d'adultes.

a bient�t.

objet du forum

edouard — Tue, 05 Jul 2005 23:26:30 GMT

Ce forum est r�serv� � tous ceux qui cotoient le syndrome de williams ou qui veulent apporter leur soutien � notre combat quotidien. T�moignages, �changes d'exp�rience, encouragements r�conforteront un peu tous les parents qui ont un enfant atteint du syndrome. Merci pour eux.

recheche de personne SWB et leur famille sur le 49

swb49 — Tue, 12 Jul 2005 20:40:37 GMT

bonjour � tous

Laetitia 8 ans � le SWB aujourd�hui elle va tr�s bien, mais �a na pas �t� facile tous les jours nous somme sur le 49 et cherchons des personnes dans le m�me cas que nous.

bonne fin de journ�e � tous

calendrier 2006

edouard — Mon, 26 Dec 2005 15:52:00 GMT

Les calendriers 2006 sont sympas, n'h�sitez pas � les commander. De plus ils ne sont pas chers : 5 � (minimun).

Pour les commander voir la rubrique �v�nements du site.

sant� : probl�me aux jambes

edouard — Mon, 07 Nov 2005 12:43:13 GMT

Ma fille se plaint r�guli�rement le soir lorsqu'elle est couch�e d'avoir mal aux jambes, qu'en pensez-vous ?

Jeux

camille — Mon, 10 Oct 2005 09:16:24 GMT

C'est bient�t No�l et ma fille Lili (3ans) ne joue jamais toute seule. Peut-�tre avez-vous des id�es de jeux � acheter, sachant qu'elle a de gros probl�mes de motricit�.

Merci pour vos r�ponses.

Camille.

Journ�e du Handicap mental 15/10

Claude BERARD — Wed, 05 Oct 2005 13:54:51 GMT

Bonjour,

L'ADAPEI du Rhone et d'autres associations organisent ce samedi 15/10 la journ�e du handicap mental place de la R�publique � Lyon. Il y a des stands et plein d'autres choses ( lacher de ballon..). Venez nombreux.

Plus d'infos sur http://www.adapeidurhone.fr/actualite.html

Claude BERARD-BERGERY