Je viens d'apprendre que mon fils a le syndrome

Bonjour, Je m'appelle Rachid et je suis le papa du petit Amine (3 ans), je viens d'apprendre qu'il a le syndrome WB et je suis effondré. C'est pour moi un choque terrible mais je doit le surmonter et etre fort pour mon fils. Je croyais que l'Amour que j'avais pour lui étais immense mais ce n'est rien à coté de ce que je ressent pour lui aujourd'hui. J'espere surmonter mon chagrin le plus vite possible afin d'apporter tout le bonheur, l'Amour et le soutien qu'Amine a besoin.

Rachid, nous sommes tous conscients qu'il n'y a pas grand chose à dire pour remonter le moral lorsque le diagnostic tombe.
Je suis valérie la maman de Marine qui a quinze ans. Bien sûr nous aurions souhaité que nos enfants ne partent pas avec un handicap dans la vie. Mais je peux vous assurer qu'ils peuvent être heureux.
Marine a quinze ans et est au collège dans une unité pédagogique d'intégration mais en 4ème. Elle lit très bien, adore l'histoire et la musique. Elle fait de la danse et a organisé une boum pour ses quinze ans. je ne veux pas vous leurrer, tout n'est pas toujours tout rose , mais est-ce plus simple dans certaines familles où les enfants n'ont pas de difficultés?
Votre fils va vous surprendre d'autant que le diagnostic arrive tôt .Vous allez pouvoir le faire épauler. Je vous souhaite beaucoup de courage et vous certifie que vous aurez aussi de grandes joies.
Nous sommes tous à votre disposition pour répondre à vos questions.
Valérie.

Merci du fond du coeur pour tes mots Valerie, ce que tu m'a dit m'a fait du bien. En particulier sur Marine, j'espere qu'Amine pourra, à son age, avoir une vie aussi bien remplie. J'ajouterai sans vouloir faire de proselytisme, qu'aujourd'hui, lors de la priere du vendredi, j'ai parler de mon cas à l'Imam et ce dernier m'a dit que l'Islam considere les individus nés avec des maux ou des déficiences sont des êtres purs et leurs parents ainsi que les gens qui les aides et les soutiennent seront bénit par Dieu. Je ne te mentirais pas en te disant que cela m'a soulager de mon chagrin mais grace à toi et a mon Imam, J'ai moins mal.

Aujourd'hui j'ai rencontré le docteur specialiste de l'hopital trousseau à Paris. Et je suis sortis de cette consultation dans un meilleur etat qu'a mon entrée. Je crois que le chocs de l'annonce du diagnostique est en train de passer. Maintenant je doit apprendre tout ce que je peux sur ce syndrome afin d'etre preparé à tout ce qui peux arriver à mon petit Amine pour pouvoir l'aider et l'épauler au mieux dans sa vie de tout les jours.

Je suis très heureuse d'apprendre ces nouvelles. Je crois que nous passons tous par là.Et même si au départ, il est vrai que ce n'est pas facile à faire, l'essentiel est de réagir, pour eux, mais aussi pour le bien de la famille tout entière .

Bonjour Rachid, j'ai été très émue en vous lisant car ça m'a renvoyé 2 ans en arrière, lorsqu'on nous a annoncé que notre fils Lucas avait le SW. Aujourd'hui Lucas a 7 ans il est en CP ordinaire. Il fait de la musique et du nanbudo (art martial). C'est un enfant plein de vie qui nous fait rire tous les jours avec ses droles de mimiques, il est hyper affectueux. Je ne dis pas que c'est drole tous les jours quand on est confronté aux difficultés d'apprentissage de nos enfants mais on ne les aime pas moins pour autant bien au contraire. Je vais prier pour votre famille pour que vous puissiez trouver en vous cette force qui se cache souvent au fond de nous. Je vous embrasse tous. Soraya

Comment va Amine? Lola

Bonjour ,

Je suis Laurily, la marraine de l’association de l'ASWB Rhone Alpes .J’ai 16 ans , j’ai lu votre témoignage et ça m'a vraiment beaucoup touché, je comprends votre réaction : au début c’est sûr, comme tout le monde vous a dit, ce doit être dur d'accepter d'être touché par une maladie, mais je pense que par la suite cela vous donnera beaucoup de courage et d’amour pour votre fils Amine . Vous savez ca va etre aussi un peu dur pour lui ,mais je suis certaine que vous saurez l'épauler .Certains parents sont peut être encore plus malheureux avec des enfants délinquants ou ayant d’autres problèmes donc voila c'est ce qu’il faut se dire avant tout je pense , votre fils restera le même avec sa maladie ou pas .En espérant vous voir a la rencontre nationale en mai 2007 à St Etienne . Bon courage a vous tous

Soraya, Lola ainsi que Laurily. Je tenais a vous remercier pour votre petit mot dans ce topic.

Mon petit Amine vas bien. Il viens de fêter ses 4 ans. Il progresse a son rythme. La parole n'est pas encore la mais il commence a utiliser intelligement des mots et a nous comprendre. C'est un sacrée taquin et joueur. Touche à tout et turbulent mais c'est un ptit bonhomme heureux et c'est ce qui compte.

Merci, encore.

coucou
contente de trouver toutes ses bonnes nouvelles pour votre fils !!en espérant tous vous voir en mai 2007 au grand concret a St etienne !
gro bisous a tous