Madame.......... , me disait la MDPH ce matin nous comprenons votre désarroi....
-je ne suis pas désemparée répondais-je, je suis en colère.
- c'est une forme de désarroi vous savez....
Le problème étant que ce n'était pas d'une analyse dont j'avais besoin mais bien de réponses, à défaut d'avoir une solution.
Ma fille vient d'entrée en UPI de lycée pro (pas celle à côté de notre domicile .... il n'y avait plus de places.), Celle qui est à 3/4 d'heure mais estimons nous heureux, elle a une place et l'équipe est formidable.
Au mois de juin une notification sessad nous est parvenue annulant la précédente .
Le médecin psychiatre du service qui suit notre enfant depuis trois ans serait le même dans le nouveau sessad. Nous avons donc fait un bilan avec lui bâti un projet pour cette année qui démarre.
Vendredi j'apprenais que ma fille et cinq autres jeunes n'auraient pas de places dans ce sessad, la priorité ayant été donnée à 2 entrant en UPI 6° ( ce qui est logique).
J'appelle donc la mdph secteur enfant ...... raté ses heures d'ouverture sont 9-12 et 14- 16 ( on ne peut pas être parent d'enfant handicapé et avoir une activité professionnelle tout de même)
Heureusement dans la loire nous avons un numéro vert . Après une demi heure d'attente je parviens à avoir une personne charmante qui se dit navrée pour moi et me conseille d'appeler le secteur enfant ( très drôle).J'appellerai lundi.
Je lui demande tout de même de noter mes coordonnées pour faire remonter les besoins.
Ce matin j'informe la mdph secteur enfant qui me conseille de m'adresser à l'éducation nationale.
Je me dis qu'après tout il est important d'informer l'enseignant référent ( ce que je fais) mais ce n'est pas lui qui va trouver des places de sessad.
Je contacte enfin l'institution la plus concernée par les établissements et services de soins et là c'est la totale.....
On me conseille d'appeler la mdph, puis l'inspecteur ash. Je fais remarquer que ces personnes ne sont pas les mieux placer pour s'occuper des services de soins.
A court d'arguments, on me passe une personne plus plus ferme qui m'explique que Loire est un département très bien doté en sessad et qu'il n'est pas question d'ouvrir de nouvelles places.
Je fais remarquer que La Loire est aussi bien dotée en UPI et qu'il est nécessaire que les places en services de soins suivent.
La suite je vous la fais version dialogue
mon interlocuteur : la loire n'est pas si bien dotée que ça en dispositifs "école" vous savez, il y a 4 ou 5 ans elle était même très en retard par rapport à d'autres départements qui eux n'ont pas autant de sessad.
Je le sais madame il y a 4 -5 ans je me battais pour que ma fille ait une place en collège.
mon interlocuteur : les élèves d'UPI ont déjà une référente qui est capable d'évaluer douze élèves dans une classe et de faire des bilans, il est préférable de privilégier les élèves intégrés en milieu ordinaire.
Madame, Je suis enseigante spécialisée et je vous assure que je ne me sens pas capable de remplacer un service de soin.
mon interlocuteur: vous n'êtes pas enseignante dans ce lycée tout de même.. Voyez l'inspecteur ash .Réunissez autour d'une table l'ancien sessad , le nouveau les enseignants, et vous trouverez des solutions, des montages, des combinaisons.si votre fille n'a besoin que d'un orthophoniste.....
si je demande un service de soin c'est qu'il lui faut un éducateur , une psychologue et un médecin psychiatre pour continuer le projet en place depuis trois ans , nous parlons de déficience intellectuelle, si elle n'avait besoin que d'un orthophoniste j'aurais pris rendez vous en libéral.
mon interlocuteur : Il y a bien d'autres enfants suivis en sessad sur cette upi et déplacer un sessad pour un seul enfant dans un établissement coûte cher à la sécurité sociale. Essayez de rassembler plusieurs enfants pour un même service.
Il ya deux enfants de cette upi sur la liste d'attente du même sessad, mais j'ai compris madame , je remarque que ma fille a la chance de s'appeler Callenaere.
mon interlocuteur : Ce n'est pas parce qu'elle s'appelle Callenaere que je vais sortir un enfant d'un service pour y mettre votre fille.
Madame ce n'est pas du tout ce que j'insinuais, je me dis simplement qu'elle a la chance d'avoir des parents qui vont donc être capable de rassembler autant de monde autour d'une table et je me demande comment feront ceux dont les parents ne peuvent pas.
mon interlocuteur: Ce n'est pas à vous de le faire mais à l'inspecteur ASH et ne vous inquiétez pas chère madame, nous n'avons jamais laissé d'enfant sans solution. En UPI, il est vite repéré par l'enseignante et nous pallions.
Mes constats :
Mais pourquoi me suis- je donc inquiétée puisqu'au milieu de ces institutions "décideuses"il est clair que je suis la seule.
Il est facile de prendre le dessus dans un entretien avec un parent en souffrance en lui faisant remarquer que fin juin il a déjà remué ciel et terre pour obtenir une notification d'orientation et qu'il devrait s'estimer heureux de l'avoir obtenu.( c'est terrible comme on se sent humilié quand on nous démontre que l'on passe son temps à mendier ?)
Il est très facile de trouver un interlocuteur direct dans le monde du handicap dans la Loire et de savoir qui fait quoi .( enfin vous pouvez toujours essayer).
Les enfants ne restent pas sans sessad dans notre département ( ils sont au moins sur liste d'attente).
Le travail, les projets montés en équipe et le projet de vie de l'enfant ne servent à rien et n'ont aucune importance face aux dépenses de la sécurité sociale ( et la loi n'est pas appliquée lorsqu'il s'agit d'argent)
Je me suis tout de même effondrée lorsque l'on a insinué que je demandais des prérogatives alors que je ne faisais que demander l'application de la loi et le respect des droits de mon enfant.......... et des 5 autres qui restent sur la liste.
Valérie Callenaere
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