Bonjour a ts

Bonjour,
Je suis ici car j'ai quelques questions a vs poser sur ce syndrome car j'ai de gros doutes en ce qui concerne mon enfant.
Je vous explique rapidement la situation et j'aimerai avoir votre avis sur la question.
J'ai 25 ans et j'ai un enfant de 4 ans et demi pour qui les pbs se multiplient.
Pendant la grossesse, mon enfant avait un pb de croissance.
On m'a donc fait accoucher plus tot que prevu, et a la naissance il ne pesait que 2.340kg et on c'est rendu cpte qu'il avait un pb cardiaque.
Il a une stenose aortique dysplasique<== pas sur de l'ortho ( retrecissement de l'aorte et valve trop epaisse) pour lequel il suit un traitement.
Ensuite il est aussi suivi par un ophtalmo car il est t myope.
Il a marché a 21 mois et parler (autre que papa et maman) qu'a 3 ans passé.
Il est tres tres actif (ne se concentre sur rien plus de 5 min, court ss arret) ce qui est difficile a gerer a la maison et surtout a l'ecole.
C'est maintenant ca 3 eme année d'ecole et en plus de cette hyperactivité, les instituteurs me parle de retard important par rapport aux autres eleves et nous ont donc envoyer vers un centre de pedopsychiatres, mais au depart ns avons eu du mal a le croire car il a une excelente memoire, (si il entend une chanson a la tv il connait l'air par coeur des la 1ere fois ...il les retient ttes) et est tres autonome ds la vie a la maison et retient tt ce qu'on lui montre (met jeu en rte sur ordi tt seul, se sert du dvd tt seul...) alors qu'a l'ecole niveau scolaire il n'y arrive pas tt seul et a besoin d'une assistance tt le tps.
En gros, il arrive tres bien a maitriser tt ce qui touche a sa memoire(ex: cmpter suite de chiffres 123.. comptines...) par contre n'arrive pas le reste ss assistance (ex: dire combien d'objet sont devant lui, decoupage..)
Par contre niveau language, son retard a quasiment disparu hors mis des fois du mal a sortir sa phrase (heu heu heu longtps avt que ca sorte) et pose souvent la mm question plusieurs fois de suite alors que je viens de lui repondre a chacunes des fois posés jusqu'a ce que je lui dise je viens de te le dire 5 fois et hop il passe a autre chose.

Mais par contre, rien au niveau de la forme du visage.

Voila. En lisant les symptomes sur le site, j'y ai reconnu mon enfant et je voudrais votre avis sur la question par ce que la cardiologue me dit que ses retard scolaire, ses pb de vue et coeur ainsi que ses pbs de comportement (speed) sont liés mais c'est tt ce qu'on nous dit. Un cariotype simple a été fait a Nancy peu apres sa naissance mais comme il etait petit, il l'on piqué ds la tete se qui nous a choqué et du coup nous n'avons pas voulu continuer les examens ...

Aujourd'hui j'ai eu un mot du maitre qui sollicite une institutrice specialisée pour mon fils

Dsl si c'est un peu long, mais ca s'accumule constament et je suis un peu perdue donc voila j'ai besoin de votre avis pour savoir si ca pourrait etre la reponse a mes questions et savoir quoi faire.
merci

Bonjour, je suis Camille et j'ai une petite Lili qui a 3 ans qui a le syndrome de williams. Tout ce que vous nous dites sur votre enfant ressemble bien au syndrome. Tous les enfants sont différents même s'ils ont le syndrome. Ma fille, par exemple n'est pas myope alors que la majorité des enfants atteints le sont. On peut diagnostiquer le syndrome de williams assez facilement et sans douleur pour l'enfant. je vous conseille d'en parler à votre cardiologue ou à un pédiatre dans un hôpital d'une grande ville. Bon courage et bienvenue sur ce forum qui nous aide moralement beaucoup.
Camille

Merci Camille. Oui je vais en parler a sa cardiologue et lui faire l'examen necessaire.
Et oui ca fait tjs du bien d'etre aidé moralement car depuis le debut, mon ami lui ne veut pas en entendre parler et se bloque des que le sujet est abordé...donc pas evident

j'ai enfin reussi a decider son papa a faire le test (po ss mal), et je viens donc de telephoner a mon medecin pour en discuter avec lui.
Et la a ma grosse surprise, le cardiologue en avait deja parlé ds un de ses rapports, ainsi que le pediatre mais personne ne m'en avait jms dit un mot car il n'etait pas sur comme il ni avait pas de caracteristique facial

Je dois rappeler mon medecin mardi qui va prendre contact avec le pediatre et la cardiologue.

J'angoisse pour la suite ...

Mais un gd merci a vs Dirlo de nous avoir enfin mis sur la voie et avoir fait delié les langues ...

Bonjour, c'est Christophe (Dirlo26) le papa de la petite Julia. Je suis content d'avoir pu vous aider. Il faut attendre maintenant la confirmation du diagnostic. N'hésitez pas à nous poser d'autres questions, nous essaierons d'y répondre dans la mesure du possible. Je suis directeur d'école et c'est pour cette raison que j'aborde longuement l'aspect scolarité. Sur l'annuaire de liens, vous trouverez d'autres sites intéressants qui peuvent vous aider.
A bientôt sur le forum.
Christophe

Alors Vanouille avez-vous eu la réponse pour votre petit garçon ? Merci de nous tenir au courant et courage vous n'êtes pas seule?
Camille

Bonjour Camille et vs tous,
J'ai eu mon pediatre, je dois le rappeler demain car il devait prendre contact avec Nancy avt de me donner un rdv pour la prise de sang pour savoir si ils ont le materiel pour ....
C'est long d'attendre .... mais moralement ca va bien .
Je vous tiens au courant des que j'en sais plus.
J'espere que vos crevettes vont bien et passe de bonnes vacs (si c les vacs aussi chez vs)
a++

Bonjour,
Et bien, bien compliqué pour un simple examen.
J'ai encore eu mon pediatre au tel et voila ce qu'il m'a sorti.
L'examen par sonde n'est pas remboursé donc faut attendre janvier que mon fils repasse devant la cardiologue pour voir ce qu'on fait.
Pffff ils me stress eux. J'aimerai savoir moi
Enfin voila quoi .. donc ben on attend
bye bye

Courage Vanouille, nous sommes toutes avec toi, mais je reconnais que c'est vraiment particulier...
Camille

merci Camille

Bonne fête de fin d'année à toutes et à tous.
Camille

Merci toi aussi ainsi qu'a ta puce

Bonne année à toutes et à tous.
Camille

Merci et Bonne Année et plein de bonnes choses a toi aussi et a ta petite famille

Bonjour Vanouille, nous n'avons plus de tes nouvelles, comment vas-tu?
Lola

Je vais bien Lola et merci de t'en inquiéter c tres gentil .
Pour l'instant rien de neuf, j'attend tjs mon rdv au cardiologue le 14 mars.
Donc ben e attendant, je m'affole pas et le piot va bien donc tt se passe pour le mieux.
J'espere que pour vous ca va, que vous gardez le moral et que vos ptites crevettes se portent bien.
Des que j'ai du nouveau je vous tiens au courant.

Que deviens-tu Vanouille?